Un'esperienza che trasforma: lavorare con i clienti che hanno la sindrome di Down

Se non hai lavorato con clienti con disabilità, ecco un messaggio da professionisti del fitness che lo fanno: provalo. Almeno una volta. È probabile che l'esperienza abbia un profondo impatto sulla loro vita e il tuo. Oltre ad aumentare la tua consapevolezza, può rinnovare il tuo entusiasmo e ispirare un cambiamento di prospettiva che si tradurrà in relazioni più significative con tutti dei tuoi clientei e, di fatto, della comunità nel suo insieme.

Una popolazione che potresti considerare di servire include giovani e adulti affetti da sindrome di Down. La sindrome di Down è la condizione genetica più comune negli Stati Uniti e oggi ci sono circa 400.000 americani che vivono con essa. Le persone in questo gruppo, come le persone con altre disabilità, sono a maggior rischio di obesità e le conseguenze sulla salute ad essa correlate, afferma Joanna Winsborough, direttrice dello sviluppo nazionale per KEEN USA (Kids Enjoy Exercise Now USA), un'organizzazione no profit 501 (c) 3 che offre programmi di fitness non competitivi gratuiti che mettono in contatto allenatori volontari formati e giovani con disabilità. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, "I tassi di obesità per gli adulti con disabilità sono più alti del 58% rispetto agli adulti senza disabilità". (CDC) Inoltre, la ricerca mostra che, tra le persone con sindrome di Down, il 58% dei bambini e oltre il 56% degli adulti non ottiene la quantità di attività fisica raccomandata ogni giorno, con gli adolescenti di 15 anni e più che sono i più sedentari di tutte le fasce d'età. (NCHPAD)

Trovare l'accesso alla programmazione fitness può essere una sfida per i bambini e adulti con disabilità. In effetti, questo è stato l'impulso a fondare Jared Ciner, 150store-CPT SPIRIT Club (Sociale, Fisico, Interattivo, Rispettoso, Integrato, Lavoro di squadra), nel 2013 a Kensington, Md. All'epoca, Jared lavorava sia come allenatore personale e un consulente di supporto per adulti con disabilità dello sviluppo, incaricato di metterli in contatto con le risorse locali, compresa la programmazione del fitness.

Lavorare con persone con disabilità, afferma un personal trainer certificato Steve Ettinger, 150store-YES, è più energizzante, edificante e gratificante di quanto le persone possano mai immaginare. In effetti, farlo può essere il balsamo curativo perfetto per i personal trainer che stanno avvertendo gli effetti fin troppo comuni del burnout che possono emergere di volta in volta. "Sono un grande sostenitore dei professionisti del fitness che lavorano con popolazioni e programmi con bisogni speciali", afferma Ettinger. “Penso che sarebbe fantastico se ogni allenatore desse un'ora alla settimana. Questo cambierebbe il mondo. "

Qui, questi esperti condividono le loro intuizioni su come voi può contribuire alla salute e alla forma fisica delle persone con sindrome di Down, cosa devi sapere per personalizzare i loro programmi e cosa può significare per la tua carriera ... e la tua anima.

Ridurre l'onere finanziario

La gestione di una disabilità include spese che vanno ben oltre le cure mediche. Ci sono molti costi correlati, inclusi i viaggi da e verso gli ospedali, le tariffe dei parcheggi, i costi dei test, dei farmaci e altro. "Per essere in grado di pagare per un programma di fitness oltre a quello a volte è molto proibitivo", dice Winsborough. Per eliminare questa barriera, KEEN USA fornisce programmi gratuiti, pagati tramite donatori, sostenitori e raccolte di fondi. Ecco alcuni modi in cui altri formatori possono aiutare a ridurre l'onere finanziario dell'idoneità per le persone con disabilità:

Aiuta i clienti a trovare finanziamenti. In qualità di proprietario di un'azienda privata, Ciner lavora con i suoi clienti per ottenere finanziamenti dalle agenzie della contea, statali e federali incaricate di fornire supporto alle persone con disabilità.

Fornire servizi alle agenzie governative. Le agenzie sanitarie e governative con un proprio budget interno a volte assumono aziende di fitness per tenere un corso di ginnastica o fornire altri programmi ai propri clienti.

Volontariato a livello locale. L'esperto di fitness per bambini Steve Ettinger ha iniziato come coach volontario per KEEN USA e ora fa parte del comitato degli allenatori, che forma i volontari e supervisiona le sessioni. Ha scoperto KEEN per la prima volta durante la ricerca su Internet di enti di beneficenza locali che servono bambini con bisogni speciali.

Dona o raccogli fondi. I corridori che si iscrivono alla Maratona di Los Angeles Skechers Performance 2017 a marzo, ad esempio, possono selezionare KEEN come ente di beneficenza preferito. Il Fondazione SPIRIT Club è un 501 (c) 3 che fornisce assistenza finanziaria per aiutare le persone con disabilità a prendere parte a opportunità di salute e fitness. Altri enti di beneficenza nella tua zona potrebbero offrire servizi o finanziamenti simili.

Fare la tua ricerca

Ogni volta che si lavora con un cliente con una disabilità (o una condizione di salute), è una buona idea dedicare del tempo a conoscerla e il modo corretto di parlarne. Ad esempio, qualsiasi persona con disabilità o la condizione di salute è una persona primo. Quindi, invece di dire "un bambino con sindrome di Down", dovresti dire "un bambino con sindrome di Down". Lo stesso vale per il diabete. Diresti "una persona che ha il diabete", non un "diabetico".

La ricerca sull'argomento può anche aiutarti a fare a meno di idee sbagliate. Secondo Kate Hurson, direttore esecutivo di KEEN USA, molti volontari ammettono di essere inizialmente nervosi per le nozioni preconcette che hanno, ma tutto scompare non appena vengono accoppiati con l'atleta. "Quando il volontario vede quanto è eccitato il partecipante nel vedere la palla o il paracadute, si rende subito conto, 'Oh! Questo è solo un ragazzino! Posso farlo! '"Spiega Kate. “Si rendono conto che queste persone sono, in effetti, persone. E portano con sé quella nuova consapevolezza sul posto di lavoro e nella comunità ". Fare scorta di un po 'di conoscenza avanzata può aiutare a farlo accadere più rapidamente e fornirti gli strumenti necessari per servire meglio loro e i loro caregiver.

Comprensione dei vincoli di salute

Ovviamente utilizzerai la valutazione del questionario sulla preparazione all'attività fisica (PAR-Q) per scoprire quali problemi medici, farmaci e altri problemi di salute potrebbero influenzare la partecipazione di un particolare cliente a un programma di fitness. Tuttavia, può essere utile avere un'idea di cosa aspettarsi, soprattutto perché alcuni fattori "potenziali" o "ad alto rischio" potrebbero non finire su questo Modulo PAR-Q.

Le persone con sindrome di Down hanno un rischio maggiore di determinate condizioni mediche, tra cui dispendio energetico anormale e utilizzo del substrato, anemia, malattie cardiache congenite, ridotta risposta simpatica all'esercizio, prolasso della valvola mitrale, condizioni della tiroide e problemi di udito. (NCHPAD) La maggior parte delle persone con sindrome di Down ha anche una qualche forma di disabilità intellettiva (cognitiva), che può variare da lieve a grave. (NDSS)

Oltre all'obesità, il Centro nazionale per la salute, l'attività fisica e la disabilità (NCHPAD) le elenca come le caratteristiche fisiche della sindrome di Down che sono "più legate all'esercizio fisico".

• estrema flessibilità oltre i limiti normali (ipotonicità muscolare)
• estrema flessibilità delle articolazioni (ipermobilità o lassità legamentosa), che può aumentare il rischio di sublussazione e lussazione
• sistemi respiratorio e cardiovascolare sottosviluppati
• bassa statura, con braccia e gambe più corte di quanto sia tipico della loro età e sesso
• difficoltà con l'equilibrio e la percezione

Il sito rileva inoltre che "ipotonia e ipermobilità sono spesso associate a lordosi, ptosi, anche lussate, cifosi, piedi pronati piatti, testa in avanti e instabilità atlantoassiale (AAI)". Una persona con AAI è a maggior rischio di lesioni al midollo spinale e dovrebbe evitare gli sport di contatto. (NCHPAD)

Prendere in considerazione la personalità

Oltre a far compilare il PAR-Q da un genitore o da un caregiver, chiedi anche alcuni approfondimenti comporntali e personali. Su cosa sperano che il partecipante lavorerà? Quali aree sperano mostreranno miglioramenti? Quali suggerimenti hanno per interagire con l'atleta? "La cosa più importante è scoprire cosa li fa funzionare", dice Ettinger. "Molte volte, a qualsiasi livello di età, qualcosa può essere il modo più efficace o efficiente per allenarsi, ma non lo è nemmeno se la persona non è disposta a farlo." Alcuni suggerimenti qui:

Usa la terapia comporntale e le tecniche di motivazione. Un sistema di ricompensa simbolico o un grafico dei progressi può migliorare l'aderenza per le persone con sindrome di Down. Il rinforzo sociale aiuta anche a motivare questa popolazione. (NCHPAD) Ogni sessione di KEEN, ad esempio, termina con "Prouds", in cui ogni partecipante dichiara ciò che ha fatto quel giorno che lo ha reso orgoglioso.

Offri indicazioni visive e fisiche per i movimenti. Quando Ciner vuole che i partecipanti con sindrome di Down allunghino le braccia sopra la testa, darà loro qualcosa da raggiungere, come chiedere il cinque. Invece di dire agli atleti di fare un passo a destra oa sinistra, potrebbe posizionare un anello a terra e dire loro di uscire dal ring, quindi di rientrare.

Considera una certificazione speciale. Tutti gli istruttori dello SPIRIT Club di Ciner hanno una doppia certificazione in strategie di fitness e comporntali. Ettinger detiene il Specializzazione in esercizi giovanili (SI) dalla 150store, che secondo lui ha fornito un rinforzo alle sue interazioni con i giovani, prestandogli credibilità tra i professionisti del fitness.

Incontra gli atleti dove si trovano. "La sindrome di Down ha una vasta gamma", dice Hurson. "Incontriamo atleti dove si trovano e ci divertiamo con le loro capacità. Se il partecipante ha la capacità di giocare a basket e tirare a canestro, lo farà. Se sono in grado di essere spinti in giro su una sedia a rotelle per fare esercizio respiratorio e aria fresca, allora è quello che faranno ". Ricorda che ogni giorno sarà diverso. Molte variabili possono influenzare le prestazioni e l'umore degli atleti, comprese cose come se gli è piaciuta o meno la colazione. "Anche se hai già lavorato con un particolare atleta, sarà sempre una nuova esperienza", dice.

Creazione di un programma personalizzato

Le persone con sindrome di Down beneficiano di una maggiore supervisione. (NCHPAD) KEEN accoppia gli atleti uno a uno con un allenatore volontario o, se necessario, due allenatori. Ciner fornisce anche servizi individuali e lezioni in piccoli gruppi. Se scegli di lavorare con un piccolo gruppo, potresti chiedere l'aiuto di altri allenatori o anche i caregiver dei tuoi atleti. Ecco alcuni altri suggerimenti:

Regola in base alle loro capacità. Ciner dice di aver recennte creato una nuova classe di gruppo per tre partecipanti che stavano lottando per completare 10 minuti di una lezione di un'ora diversa. Spostare questo trio in un gruppo separato ha permesso a tutti di godersi un allenamento completo di 60 minuti.

Controlla la loro intensità. Quando possibile, la pressione sanguigna e la frequenza cardiaca dovrebbero essere monitorate per controllare l'intensità ed evitare l'affaticamento precoce. (NHCPAD)

Analizza le modalità consigliate. Camminare, fare jogging, andare in bicicletta stazionaria e danza aerobica a basso impatto sono buone scelte per le persone con sindrome di Down. L'allenamento di resistenza che utilizza un allenamento a circuito dovrebbe concentrarsi sulla massimizzazione della forza in grandi gruppi muscolari. Evita esercizi di stretching e flessibilità dovuti all'ipermobilità e alla lassità articolare. (NCHPAD)

Il sito web NCPAD offre ulteriori specifiche su cardio, flessibilità e esercizi di resistenza per le persone con sindrome di Down.

Ripensare obiettivi e risultati

Molte volte, clienti senza le disabilità si concentrano su obiettivi legati all'aspetto. I professionisti del fitness possono avere i propri obiettivi relativi alla salute e al progresso generale. Quando si lavora con persone con disabilità, tuttavia, l'attenzione cambia e si amplia per includere ogni sorta di risultati positivi sorprendenti.

“Forse il ragazzo ha passato una splendida giornata; hanno esaurito l'energia. Se partecipano al programma da molto tempo, forse ora è più facile per i loro genitori portarli, ad esempio, a un picnic aziendale ", dice Hurson, il cui figlio (che ha l'autismo) ha partecipato al programma KEEN più di 2 decenni fa, a partire dall'età di 6 anni. Aggiunge Ciner: "Siamo tutte persone che hanno obiettivi simili: essere sani e funzionali e svolgere la nostra routine quotidiana indipendente". Il suo l'obiettivo è mantenere questi obiettivi comuni in primo piano, adattando la metodologia secondo necessità per soddisfare le esigenze individuali di ogni persona.

Una cosa non enfatizzare troppo, dice Ettinger, è un elogio per il realizzazione invece di viaggio che ha portato ad esso. Saltare in cima a una scatola da 20 pollici può equivalere a un mese di sforzo per un atleta, mentre per un altro potrebbe essere facile raggiungere una scatola da 40 pollici al primo tentativo. Tuttavia, questi risultati sono tutt'altro che uguali a quelli degli atleti.

Oltre a sviluppare muscoli e abilità, l'esercizio fisico rafforza una serie di tratti caratteriali, come la perseveranza, la determinazione, l'ottimismo, lo spirito di squadra e molto altro ancora. Questi serviranno i tuoi clienti ogni giorno per tutta la vita.

Lavorare con qualcuno con disabilità può aiutare a mettere i formatori più in contatto con "le vere ragioni" per cui stanno facendo quello che stanno facendo, conclude Winsborough. In effetti, potrebbe essere uno dei maggiori guadagni se scegli di aggiungere questo ai tuoi obiettivi come professionista del fitness. "Lavorare con persone con disabilità può davvero offrire un senso di rinnovamento per la loro missione di formatrice", afferma. "Quello che stai facendo fa davvero la differenza nella vita delle persone."

Riferimenti:

CDC (Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie). Disabilità e obesità. Accesso al 29 ottobre 2016. www.cdc.gov. http://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/obesity.html

NCHPAD (Centro nazionale per la salute, l'attività fisica e la disabilità). Sindrome di Down. Accesso 29 ottobre 2016. www.nchpad.org. http://www.nchpad.org/117/909/Down~Syndrome

NDSS (National Down Syndrome Society). Down Syndrome: Myths & Truths. Accessed October 29, 2016. www.ndss.org.